+7 (499) 110-86-37Москва и область +7 (812) 426-14-07 Доб. 366Санкт-Петербург и область

Петиции по препарату спинраза в россии

Попробовать еще раз. Более того, ранняя диагностика не допустит травмирующих, ухудшающих состояние и противопоказанных при СМА назначений пациентам врачами-специалистами в Республике Беларусь. Заболевание носит прогрессирующий характер с дебютом в разном возрасте. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект людей, больных СМА, абсолютно сохранен. Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения юридических вопросов, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - обращайтесь в форму онлайн-консультанта справа или звоните по телефонам, представленным на сайте. Это быстро и бесплатно!

Содержание:
ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Спинраза: за регистрацию и назначение!

Август — месяц осведомленности о спинальной мышечной атрофии (СМА)

Попробовать еще раз. Более того, ранняя диагностика не допустит травмирующих, ухудшающих состояние и противопоказанных при СМА назначений пациентам врачами-специалистами в Республике Беларусь.

Заболевание носит прогрессирующий характер с дебютом в разном возрасте. Слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект людей, больных СМА, абсолютно сохранен.

Чем раньше проявляются первые признаки болезни, тем ярче выражены симптомы, тем они тяжелее и тем быстрее прогрессирует заболевание. В настоящее время с использованием современных стандартов медицинской помощи диагностика, респираторная поддержка, ортопедия и реабилитация, нутритивная поддержка и существующих во многих странах но не в Республике Беларусь терапий большинство детей со СМА 1 остаются в живых и развиваются условно нормально. К сожалению, типичная для Беларуси. Их жизни и здоровье напрямую зависят от Ваших решений.

Сегодня в мире существуют уже три эффективные терапии. На январь года клинически доказано, что эти препараты дают людям, больным СМА, перспективу на качественную, долгую, социально-активную и продуктивную жизнь. Отказ в препарате — это смертный приговор для пациентов со СМА в Беларуси. И чем раньше человек, больной СМА, получит лекарство, тем больше двигательных функций пациент: 1 сохранит; 2 не утратит.

И, самое главное, тем дольше он проживёт, не умрёт. Зарегистрирован в 53 странах мира. Nusinersen торговое наименование — Спинраза Spinraza — препарат, одобренный для поддерживающей терапии СМА для всех типов и возрастов. Спинраза Spinraza эффективна. Основная цель препарата — остановить прогрессирование заболевания СМА.

В подавляющем большинстве случаев эта цель достигнута пациентами. Из данного резюме следует, что Спинраза Spinraza приводит к клинически значимым улучшениям у маленьких детей с различной степенью тяжести заболевания, в связи с чем Агентство постановило, что положительный эффект от использования Спинраза Spinraza превышает риски, и рекомендовало одобрить его для использования в ЕС что и было сделано При лечении бессимптомных детей и детей со СМА 1 типа зафиксированы случаи, когда действие Спинразы Spinraza гарантировало в результате условное нормальное развитие, такое же как и у условно здоровых детей.

Во всех странах, с которыми граничит Республика Беларусь Польша, Россия, Украина, Литва, Латвия , препарат Спинраза Spinraza зарегистрирован и в ряде предоставляется общественным здравоохранением пациентам безвозмездно по назначению врачей. Он предназначен для устранения генетической причины СМА путем замены дефектного или отсутствующего гена SMN1 для остановки прогрессирования заболевания. Этот препарат на основе аденоассоциированного вирусного вектора доставляет полностью функциональную копию гена SMN в организм человека.

Препарат разработан компанией Novartis для однократного применения одна инъекция на всю жизнь. Также в январе года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG запускает программу бесплатного распределения препарата Zolgensma для лечения спинальной мышечной атрофии у детей. Эта программа будет действовать в странах, где продажи препарата пока не были одобрены.

Zolgensma не лечит SMA, препарат не восстанавливает поврежденный ген SMN1, что и является причиной заболевания: белок, необходимый для поддержания связи между спинным мозгом и мышцами, не вырабатывается. Zolgensma, так же как и Spinraza, увеличивает количество недостающего белка.

В результате прогрессирование заболевания останавливается. Таким образом, ребенок со СМА при ранней интервенции развивается условно нормально, но при этом все еще является больным СМА. Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN как в центральной нервной системе, так и в периферических тканях организма. Препарат разработан для длительного повышения и поддержания уровня белка SMN, который играет важную роль в сохранении специализированных нервных клеток мотонейронов , которые передают сигналы от головного и спинного мозга к скелетным мышцам, создавая возможность двигаться.

В ноябре года подана заявка на регистрацию препарата в американские регулирующие органы FDA. FDA гарантировало ускоренное приоритетное рассмотрение заявки. Решение регулятора ожидается не позднее 24 мая года. Представители компании заявляют, что Risdiplam на рынок выйдет в году со значительно меньшей в сравнении с ценами на аналоги: Spinraza, Zolgensma ценой.

В середине года программа будет расширена для пациентов со СМА 2. В настоящее время Программа доступна и в России для ограниченного количества пациентов со СМА 1-го типа. Ни одна из существующих терапий не доступна на территории Беларуси для пациентов со СМА. У детей и взрослых, больных СМА, граждан Республики Беларусь, нет времени ждать, ведь с каждым днем их состояние ухудшается, заболевание прогрессирует, забирая у мышц силу.

Время работает против людей, больных СМА. По нашим данным, шесть семей уехали из Беларуси, и как минимум шестеро готовят документы для переезда в страны, где есть доступ к препарату в национальных системах здравоохранения: США, Италия, Франция, Польша, Германия.

Обеспечение всех белорусов-пациентов со СМА доступом к лечению, выделение бюджета на закупку лекарств, скрининг новорожденных, оперативные изменения в национальной нормативно-правовой базе — это те самые решение, которые необходимы для спасения жизней пациентов со СМА и защиты их законных интересов.

Еще фотографии Скрыть фотографии. Палата представителей Национального собрания Республики Беларусь обратилась в Совет Министров Республики Беларусь с просьбой поручить дополнительно проработать вопрос регистрации патогенетических лекарственных средств, предусмотреть финансирование их дальнейшей закупки, а также изучить возможность импортозамещения.

Для просмотра комментариев Вы должны войти на сайт или зарегистрироваться. Помогая нашему проекту, вы помогаете нашим городам стать лучше. Чтобы ваш ежемесячный платеж был сохранен банком, вам нужно на платежной странице установить галочку напротив пункта "Запомнить данные этой карты". Адрес электронной почты Ссылка для восстановления пароля будет выслана на Ваш адрес Ссылка для восстановления пароля выслана на Ваш адрес Попробовать еще раз Закрыть окно.

Русский Беларуская. Toggle navigation. Петиции Создать петицию Петиции Все петиции Транспорт, дороги, ГАИ Недвижимость, строительство, ЖКХ Культура, отдых Медицина, здоровье, образование Торговля, услуги, реклама Законодательство, финансы, бизнес Экология, природа Прочее Карта петиций Статистика Информация Рекомендации по написанию текста петиции Как работает сайт Как раскрутить Вашу петицию Пособие кампейнера Зачем заниматься сбором подписей Как написать петицию и начать сбор подписей Как улучшить кампанию с помощью ПОПЧ Как выстроить работу с заинтересованными сторонами Как провести кампанию по сбору подписей Планируем и составляем дорожную карту кампании Что говорит законодательство А это и вправду работает?

Заявление о координационном совете Войти Вход на сайт Для работы с сайтом в Вашем браузере должно быть разрешено сохранение cookie. Забыли пароль? Вход через соцсети:. Петиция Главная Петиции Петиция Требуем сохранить жизнь и здоровье белорусам, больным спинальной мышечной атрофией. Развернуть текст петиции Свернуть текст петиции. Данный текст не является материалом СМИ, он выражает субъективное мнение автора обращения и предназначен для подачи и рассмотрения в рамках Закона "Об обращениях граждан и юридических лиц".

Количество подписей под петицией: Никто не подписался под петицией. Даны ответы о результатах рассмотрения требований, содержащихся в обращении. Прикрепить фото Обзор. Поможем автору раскрутить петицию! Поделитесь ссылкой с друзьями! Для работы с сайтом в Вашем браузере должно быть разрешено сохранение cookie. Логин Имя пользователя или адрес электронной почты.

Пароль Ваш пароль, заданный при регистрации Забыли пароль? Последнее изменение: Поддержать проект Ежемесячно Разово. Удобный город.

В России зарегистрировали второй препарат для лечения СМА

Как отмечает производитель, рисдиплам — это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Он применяется в жидкой форме один раз в сутки через рот или, при необходимости, через зонд для энтерального питания. В Roche ожидают, что первые партии препарата поступят в гражданское обращение в России в мае года. Цена рисдиплама — тысяч долларов в год. Лечение пожизненное. Рисдиплам стал вторым зарегистрированным в России препаратом для лечения СМА. Региональные власти, на которые возложена обязанность по закупке лекарства, отказываются это делать, ссылаясь на нехватку бюджета.

Petition to Министерство Здравоохранения Российской Федерации Зарегистрируйте препарат СПИНРАЗА(nusinersen). Боль за ребенка, страх,​.

.

.

.

.

.

Министерство здравоохранения России рассматривает вопрос включения «​Спинразы», препарата для лечения спинальной С аналогичным требованием на kompressora-arenda.ru размещена петиция, которую подписали.

.

.

.

.

.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: \
Комментарии 4
Спасибо! Ваш комментарий появится после проверки.
Добавить комментарий

  1. Геннадий

    Емои штраф в 8500 оплачен, будут по новой штрафовать?

  2. Януарий

    Закон идиотский и рассчитан на то, чтобы штрафовать людей, а не сделать их жизнь лучше. получается, чтобы сделать ремонт надо либо нанимать бригаду рабочих, которая будет работать по будням, с соответствующим повышением стоимости ремонта, либо брать отпуск и делать все самому. а если мне надо просто розетку расширить, провод в стену убрать или повесить какую-нибудь замысловатую полку с кучей креплений там работы на час и мне ради этого брать отгул на работе? на самом деле можно просто договориться с соседями. если у них ребенок спит или человек после ночной смены, то можно всегда сделать попозже. если же людям просто некуда деть свой энтузиазм и угрожают полицией, то сказать им, что все рано или поздно будут делать ремонт, хотелось бы им, чтобы во время их ремонта кто-нибудь им штрафы выписывал? вот так просто и культурно по-соседски можно решить эту маленькую проблему. конечно, это не относится к полоумным бабкам, которые вызывают полицию из-за того, что ночью соседи громко ходют .

  3. Ирина

    Сумасшедший дом отдыхает рядом с нашим так называемым президентом

  4. difnupursven

    Очередной писец, как все заепло